1º Encontro Brasileiro de Distrofia Muscular de Duchenne para os pais e os cuidadores, em Franca, SP.

 

Tema:

Cuidados paliativos e a melhora na qualidade de vida.

 

Objetivo: Informar aos cuidadores e aos pais sobre os cuidados dispensados aos portadores de DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) que melhoram seu quadro clínico e aumentam a sua sobrevida garantindo maior qualidade no cotidiano.

 

Observação: Noto que os pais e cuidadores precisam de orientações que trazem mais segurança, visto que a grande maioria sente-se impotente e sem informações suficientes.

Proposta:

Por experiência própria, sei que cada portador, cada pai e cada cuidador já vive em seu dia-a-dia grandes desafios e vitórias. Todos sabem das barreiras ainda existentes na área médica, política, social e familiar que envolvem a Distrofia Muscular. Embora tenha havido alguns avanços nos últimos anos, como o programa de assistência ventilatória, por exemplo, há muito o que mudar, muito o que fazer.

Se permanecermos dispersos, cada um com suas dificuldades, queixas e indignações individuais, os descasos continuarão, as leis não serão cumpridas, pesquisas não caminharão e continuaremos sendo encarados como casos raros...

Proponho que a partir desse encontro, nos unamos em nossas lutas. E partindo de uma reflexão coerente de nossas dificuldades, necessidades e possibilidades, possamos criar e executar ações que visem uma melhor qualidade no cotidiano, que amplie nossa própria perspectiva de vida, até que um tratamento eficaz e reversível possa vir.

Proponho ouvirmos e interagirmos juntos com os profissionais participantes, os quais não têm agido com descaso e desinteresse e tem se dedicado a travar a nossa luta. Que se empenham a fazer o possível a nosso favor.

Eles partilharão com os participantes experiências, tratamentos disponíveis, técnicas emergenciais e dificuldades ainda a serem rompidas.

Para os participantes haverá momentos para perguntas, partilhas e interações.

 

Profissionais participantes:
Dra. Maria Bernadete Resende. – Neuromuscular (de São Paulo)
Dr. Adolfo Marcondes Amaral Neto. Neurologista (de Ribeirão Preto)
Kátia -Neuro psicóloga (de São Paulo)
Adriane - Fisioterapeuta respiratória da ABDIM (de São Paulo)
Isabella - Fisioterapeuta motora da ABDIM (de São Paulo)
Roseli Aparecida Belga. Psicóloga – (de Franca)

 

Formato:

Palestras, perguntas, interações, partilhas e discussões.

Penso que além de informar, precisamos incentivar, portanto o encontro deve se dividir em duas ações: Informar e incentivar.

 

Organização: O encontro está sendo organizado pelo portador de Duchenne, Fabrício Silva Rodrigues.

Local: Unifran – Universidade de Franca – No teatro central.
Av. Dr. Armando Salles Oliveira, 201 - Pq. Universitário - Franca –SP
          Data: 27/8/2011 Horário: Das 9 horas as 17. Com intervalos.

Faça sua inscrição! Vagas limitadas!

Dúvidas e inscrições:
(16) 3406-4307 / 9274-1339
E-mail: fabrício.sr@hotmail.com
www.semeandoesperancas.tk

Atenciosamente:
Fabrício Silva Rodrigues – Organizador do encontro

 



Escrito por Fabrício Silva Rodrigues às 20h58
[] [envie esta mensagem] []



Gostei muito de assistir o filme “Antes que o mundo acabe”, ele é um filme Brasileiro do gênero aventura.

Que conta a historia de Daniel, um adolescente crescendo em seu pequeno mundo com problemas que lhe parecem insolúveis: como lidar com uma namorada que não sabe o que quer, como ajudar um amigo que está sendo acusado de roubo e como sair da pequena cidade onde vive. Tudo começa a mudar quando ele recebe uma carta do pai que não conhecia. Em meio a todas essas questões, ele será chamado a realizar suas  primeiras escolhas adultas e descobrir que o mundo é muito maior do que ele pensa...

Eu sempre gostei de assistir filmes que mostram a realidade do dia-a-dia de pessoas comuns. Que retratam historias mais perto do real. Pois me fazem fugir um pouco da minha própria realidade e me fazem vivenciar outras experiências.

E este filme me chamou a atenção, para o pai de Daniel, ele é fotógrafo e o escreve do meio da Selva na Tailândia, sem nunca ter tido contato com o filho. Acometido pela Malaria e sem nada a fazer além de pensar na sua vida, resolve escrever-lhe. Levando-o verdades até então desconhecidas.

Ele fotografava o cotidiano das pessoas Tailandesas, focando sua cultura e forma de se viver, diferente a nossa e bem rústica.

E revela seu instinto de fotógrafo, que era de fixar seu olhar em coisas que parecem simples e corriqueiras, porem de grande valor.

Em sua reflexão, percebe que sempre se preocupou com muita gente, e ao mesmo tempo sem ninguém em especial, sem ao menos imaginar como seria seu próprio filho.

E em suas cartas foi mostrando para o filho, que não o abandonou e fez sim, foi uma escolha de correr atrás de seu sonho, e se arrependia, porem o que achou no momento, era que poderia mudar o mundo fotografando o que fizesse diferença para a humanidade. 

Optou por imortalizar uma outra realidade da que vivemos, de privações de coisas que achamos essenciais para se viver bem. Mas de suas formas, parecem viverem melhores do que nós, em nosso mundo “civilizado” e “humanizado”.

“Antes que o mundo acabe, me fez fotografar coisas inesquecíveis. As coisas inesquecíveis, você não consegue esquecer, por mais que tente.

Eu agora quero lembrar e fotografar coisas boas, inesquecíveis e boas”

Assistindo esse filme, refleti diversas coisas:

Primeira:

O filho poderia ter tido inúmeras idéias equivocadas do pai ter o abandonado. Mas após o pai lhe expor suas verdades, tudo ficou mais claro dentro de Daniel.

Quando conseguimos ser honestos com nos mesmos e expomos a verdade de nossos atos falhos, tudo se torna mais compreensivo e perdoável.

E percebo isso na pratica.

Coisas mal expostas, podem ser mal compreendidas.

Segundo:

Muita vezes nos envolvemos com tantas coisas e quando notamos, já deixamos perder nossa própria essência.

"Antes que o mundo acabe, é um projeto internacional em que Fotógrafos do mundo todo trabalham juntos, para registrar o mundo como ele é, antes que tudo acabe. Antes que a globalização faça tudo virar shopping. E quando o mundo virar shopping, um plantador de arroz no Mekong, um garoto de subúrbio em Shangai ou em São Paulo, uma dona de casa no México, em Los Angeles ou na Malásia, todos vão vestir a mesma coisa, comer o mesmo tipo de fast food, chorar vendo o DiCaprio afundar com o Titanic.

Antes que o mundo como ele era, de gente diferente, de culturas diferentes, histórias próprias, antes que esse mundo acabe, um grupo de fotógrafos, de vários países, de várias culturas, vai fotografar esse mundo, para que a gente possa se lembrar de como ele era um dia, quando ele tiver acabado....”

Espero que o mundo nunca perca sua individualidade de ser.

Que a globalização não mecanize tudo.

 



Escrito por Fabrício Silva Rodrigues às 18h38
[] [envie esta mensagem] []



Vivendo intensamente

Viver intensamente é muito mais complexo do que apenas existir.

Para mim, viver intensamente é se entregar aos momentos e às oportunidades, com sensibilidade e desprendimento. É ser capaz de desenvolver a percepção suficiente para observar o mundo ao redor com lucidez e emoção. É correr confiantemente atrás dos sonhos e dos desejos. É semear fé, amor, paz e união por onde for. É sentir prazer em estar perto das pessoas que amamos e querem o nosso bem. É dar espontâneas gargalhadas. É dizer o que se sente sem receios. É brincar como uma criança, sem medo de se esparramar pelo chão.

Se isso é viver intensamente, acho que tenho vivido.

Hoje é evidente para mim que não estou passando por essa existência como um mero sobrevivente e sim como alguém que tem vivido intensamente, alguém que sofre com dignidade, que ama o ser humano incondicionalmente e sem reservas, que sente cada sensação e emoção com profundidade, que renuncia a inúmeras coisas, porém, sem nunca vender sua essência. Alguém que consegue se calar quando sua ética quer fazê-lo gritar, mas a prudência do silêncio o faz sair ileso. Alguém que rompe os cordões que o atam ao solo e pode realizar coisas que um dia imaginou que não passassem de devaneios de uma mente que queria se libertar. Alguém que faz de suas palavras fonte de reflexão e esperança e que, apesar da luta árdua e constante, não desiste da batalha.

 

h



Escrito por Fabrício Silva Rodrigues às 21h33
[] [envie esta mensagem] []



Nesse instante, minha alma se desinquieta, parece querer dizer palavras incapazes de serem expressadas. Somente o Espírito de Deus sabe perfeitamente decifrar cada acorde de minha alma, por mais desafinado que me pareça.

Somente sei que tudo que se apresenta a mim, cada dor, cada alegria, cada decepção, cada saudade e cada sofrer por amar, me conduz aos pés da Cruz e a cada morrer há um ressurgir.

Neste momento me vejo aqui, de joelho cravados aos pés da cruz, reverenciando a Maior prova de amor demonstrada a mim e ao mundo. E ao olhar o que ficou para traz, não vejo mais trevas, em cada momento vejo Deus guiado meus passos e meus caminhos a Cristo.

Então, como dizer que não vale a pena padecer com Cristo, para depois ressurgir? Bendita a dor que nos santifica. Bendito o sofrer que nos tornam humildes. Bendito o choro que lava e limpa a nossa alma. Bendito os erros que nos corrigem.

Portanto, tudo entrego e consagro ao Senhor, meu agir, meu pensar, minhas dores, minha família, minhas amizades e meu amor.  "Aliás, sabemos que todas as coisas concorrem para o bem daqueles que amam a Deus. RM 8:28"

 



Escrito por Fabrício Silva Rodrigues às 20h19
[] [envie esta mensagem] []



     Quero partilhar um momento de felicidade e realização. Está foi a minha viajem de retorno ao medico em São Paulo, ocasião que aproveitamos para passear.

    Foram momentos inesquecíveis e de muita diversão com meus amados amigos.

   Agradeço a Deus, ao Urias por emprestar o carro e a Winnie e ao Markim por me proporcionarem essa alegria.

   Acompanhe nossa diversão:



Escrito por Fabrício Silva Rodrigues às 20h14
[] [envie esta mensagem] []



Olá! Essa entrevista foi ao ar dia 10 de Dezembro de 2010.



Escrito por Fabrício Silva Rodrigues às 23h28
[] [envie esta mensagem] []



 

Olá galera! Começarei meu blog, partilhando um pouco de minha historia:

Nasci com Distrofia Muscular de Duchenne, mal genético que me levou a perder a força muscular e o movimento de todo o corpo, movimento hoje restritamente somente as mãos.

O mal enfraquece pulmão e coração, me levando a usar uma máscara ligada a um aparelho (Bipap), que me ajuda a respirar e manter-me vivo.

Devido a complicações advindas da fraqueza muscular, costumam levar ao portador à morte precoce.

Eu me considero abençoado por Deus, por estar com 29 anos e bem, isso eu considero um milagre.
          Meus irmãos também nasceram com algum tipo de limitações. Meu irmão Rodrigo, também era portador de Duchenne, tinha 21 anos quando morreu. Minha irmã Ana Paula, 18 anos, tem síndrome de Down.

Enfrentei inúmeras barreiras até chegar a publicar independentemente, dois livros, e escrevo o terceiro.
          Aprendi a ler e a escrever com 13 anos, em casa, com o auxílio de outras pessoas.
         E meu desejo de superação não para por aqui, hoje trabalho com arte digital, e realizei recentemente o sonho de conhecer o mar.

E desejo hoje, ser palestrante e viajar para varias lugares incentivando pessoas com minha história de vida.

        



Escrito por Fabrício Silva Rodrigues às 17h30
[] [envie esta mensagem] []



Meu trabalho:



Escrito por Fabrício Silva Rodrigues às 18h04
[] [envie esta mensagem] []



[ página principal ] [ ver mensagens anteriores ]


Meu perfil
BRASIL, Sudeste, FRANCA, Homem
MSN - fabricio.sr@hotmail.com



Histórico
Votação
Dê uma nota para meu blog


Outros sites
UOL - O melhor conteúdo
BOL - E-mail grátis